Un seguidor más.


Sentada en aquella silla mientras me decían el diagnóstico de mi hija no podía pensar en otra cosa que no fuese ¿cómo voy a llegar a mi casa? Tengo que llegar y tengo que llevarla a ella, el camino era corto pero tenía que llegar…y con mi niña de 18 meses de la mano.
Cómo pude salí de allí, mientras miles de pensamientos venían a mi cabeza: “¿qué he hecho mal? No me lo voy a perdonar nunca, ¿cómo puede pasarme esto a mí?, me tiemblan las piernas pero tengo que seguir andando, el coche está cerca… ya llego, ya llego…”
El coche estaba cerca pero a mí se me hizo eterno, ahora tenía que conducir…las piernas seguían temblándome, no podía parar de llorar, no podía apenas moverme, estaba en skok.
Tenía que llegar a mi casa y cuando estuviese allí llamar a alguien, mis padres viven lejos, mis hermanos también, Rubén está trabajando, tardará en llegar, alguien tiene que ocuparse de Lucía, yo tengo que llorar…
Y llegué, como pude llegué…Y lloré, por supuesto que lloré, tanto que nadie se puede imaginar. Bueno sí, muchos padres que pasan por mi misma situación saben de lo que hablo. A los cinco minutos estaban en mi casa mis suegros y así pude acostarme y llorar sin que mi hija me viese.
Cada cinco minutos venía mi suegro y me daba un beso, se iba y volvía a acariciarme el pelo, se iba y volvía a cogerme la mano, se iba y volvía a darme un beso otra vez. No sé las veces que vino durante toda la tarde, nunca se me olvidará.
A partir de ese momento empezó una nueva vida para mí, nunca más volví a ser la misma. Mi vida dio un giro de 180 grados, me encerré en mí misma y, confiando en que se hubiesen equivocado, leía y leía todo lo que llevase la palabra autismo. Pasé un largo periodo de tiempo haciéndolo y buscando formas y estrategias para estimular a Lucía. Cada pequeño avance era lo mejor que me podía pasar, era una gran fiesta.
Recuerdo sentarme con ella todas las tardes y en un folio en blanco hacer un garabato, primero con un color, luego con otro y así todos los días. Le moldeaba su manita para que lo hiciese como yo pero no lo conseguía. Al cabo de unos meses lo conseguí, lo consiguió ella con mi ayuda. Fue una gran recompensa.
Y así lo hacemos todo, nos lo proponemos y muchas cosas las consigue, unas le cuestan más, otras menos pero con paciencia y constancia hemos superado muchas dificultades. De todo esto hay una cosa muy positiva y es que cuando Lucía aprende algo, nunca más se le olvida.
Yo nunca dejaba de leer, lo seguí haciendo durante mucho tiempo hasta que un día decidí iniciar un blog para contar mi experiencia, para que a través de nuestra experiencia la sociedad conociese el autismo. Cuando yo escuché esa palabra no sabía ni lo que era. 
Vivimos en una sociedad donde no se sabe qué es el autismo y se diagnostica a 1 persona de cada 150. Donde los medios de comunicación utilizan la palabra autismo de vez en cuando de forma despectiva (por ejemplo para decir que un político no hace bien su trabajo), donde cuando alguien te ve triste te dice “¿hoy estás autista?”, donde cuando dices que tu hija tiene autismo te miran con pena y sientes que están pensando en lo que te ha caído…
Vivimos en una sociedad donde no se trata a las personas con diversidad funcional como PERSONAS, se les trata como “un estorbo más” y esto es muy injusto. Mirar a mi hija y ver lo que nuestra sociedad (tan avanzada en algunas cosas) sigue creyendo que las personas con autismo no tienen sentimientos, viven en su mundo, no se comunican, o no ríen etc, hizo que yo, que no tengo estudios superiores, ni he escrito nunca, decidiera un día hacer “La Habitación de Lucía” y estoy orgullosa de ello porque cada vez tengo más seguidores y más gente a la que he cambiado su forma de ver a una persona con autismo.
Muchas veces he escuchado que las redes sociales no sirven para nada, he escuchado que no les gusta contar su vida en ellas. A mí tampoco me gusta pero tengo la necesidad de ayudar a mi hija, de que viva en un sitio en el que se la acepte, que no la miren solo por su etiqueta porque Lucía es mucho más que una etiqueta, ante todo es una PERSONA que merece el mismo respeto que tú.
Así que sí, me alegro de que nuestra experiencia sirva para hacer un mundo mejor, me alegro de que todo este trabajo sirva para algo y sé que a la larga será así, eso quiero creer.
Un seguidor más, es una persona MÁS a la que estás cambiando la visión que tiene sobre el autismo, un seguidor más es alguien a quien pueden servirle de algo nuestras palabras cuando conozca a alguien con autismo, un seguidor más puede contarle a un amigo o familiar algo de autismo, un seguidor más es un granito de arena en esa montaña que con mucho esfuerzo estamos intentando construir. La montaña de la INCLUSIÓN, el respeto hacia las personas con diversidad funcional y por supuesto no creerse que eres más por no tener una etiqueta, de eso nada.
Así que sí, quiero seguidores y gente a la que cambiar su forma de ver el autismo, de eso trata La Habitación de Lucía.  
Con el tiempo Lucía aprendió a garabatear y hoy suma y escribe, espero que vosotros también aprendáis lo que es el autismo y hagáis el mismo esfuerzo que hace ella en su día a día para que algún día todo esto sirva para algo.

Muchas gracias.

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5 pensamientos en “Un seguidor más.

  1. Tienes toda la razón, hay un gran desconocimiento respecto del autismo. Y, a pesar de que hoy en día se va dando más información o se publica más sobre ello, sigue siendo insuficiente. Te admiro. Tienes tanta fuerza que se la transmites a tu hija, luchas con ella cada día para aprender juntas y avanzar. Y el esfuerzo (mucho esfuerzo) se ve recompensado. Ahora falta que empecemos a ser todos personas. Gracias por hacernos ver. Un abrazo

  2. El 13 de noviembre de 2015, 10:56, “La Habitación de Lucía. Érase una vez … así empieza el cuento de Lucía,una niña con autismo a la que

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