K O


Hoy cumplimos un año desde que iniciamos nuestro proyecto: NO pasar desapercibidos ante una sociedad que NO conoce el autismo como realmente es.
A lo largo de este año hemos conseguido muchas cosas y nos sentimos orgullosos de nuestro trabajo, nos sentimos acompañados en este duro y largo viaje que nos durará toda la vida. Vemos que SÍ se puede concienciar, dar visibilidad, erradicar falsos mitos y, a la vez, intentar que no se use la palabra “autista” para descalificar. También sabemos que queda mucho por hacer, no nos importa, lo seguiremos haciendo.
Hemos entrado a formar parte de otro proyecto muy interesante como es #mesasNEE, un espacio dónde se reúnen familias y profesionales para abordar las distintas Necesidades Educativas Especiales con dos grandes profesionales: Antonio Márquez y Rosa Aparicio a los que admiramos muchísimo, ¡unos cracks!
A la vez hemos ido conociendo mucha gente, familias que han pasado y pasan por nuestra misma situación, profesionales implicados a tope con el autismo, psicólogos, neuropediatras y, lo mejor, gente que sin tener ninguna relacción con el autismo, nos sigue y nos ayuda a dar visibilidad y no quepa duda de que por supuesto hemos aprendido mucho de todos ellos.
Mucha gente no ha pasado desapercibida, hablamos con ellos de vez en cuando y nos contamos nuestras preocupaciones, avances, etc.
Hoy es un día especial y quiero presentaros a Ramón, Sandra y Eudald, tres de las personas muy especiales para nosotros y que siempre llevamos en nuestro corazón. Nos describen su experiencia a la perfección y con todo lujo de detalles, sé que no es fácil hacerlo, que es volver a revivir algo que es difícil de olvidar y que duele mucho, pero también es muy positivo saber dónde estamos y de dónde venimos.
Muchísimas gracias a ellos y a todos vosotros, seguiremos hablando de autismo otro año más y otro y otro….¡SIEMPRE!

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KO

“Lo que están buscando es autismo. Se equivocan. Quizás algún problema relacionado con el lenguaje, pero en ningún caso es autismo”
Como un boxeador cuando recibe un puñetazo que le hace tambalearse y caer a la lona, con el árbitro iniciando la cuenta, al borde del KO. Así nos sentimos cuando escuchamos por primera vez la palabra autismo. Fue en una visita a nuestro pediatra habitual, con un informe del CDIAP (centro de desarrollo infantil y atención precoz) en el que explicaban lo que habían visto en una primera visita con nuestro hijo. Fue un viernes, el peor fin de semana de nuestras vidas, a pesar de tener “buenas noticias” por parte del pediatra. Él afirmaba que no era autismo. Pero el autismo ya había entrado en nuestras vidas sin tener en cuenta ninguna opinión.

Pero empecemos por el principio.
02/03/2013 (nunca olvidaremos esta fecha): primera reunión con la guardería. La profesora nos dice angustiada que algo no va bien. Nuestro hijo Eudald, de 21 meses, no establece ningún tipo de relación con ella y se enfada mucho cuando no le dejan hacer lo que él quiere. Nos pide autorización para derivarlo al CDIAP. Nos dice que allí nos ayudarían y sabrían detectar el problema. Sin más. Nosotros accedemos, aún sin ser conscientes de la gravedad del asunto.
La verdad es que nosotros no habíamos sabido ver las señales de alerta en casa, tampoco las conocíamos y no teníamos ningún niño de la edad de Eudald cerca para comparar. Ahora las conocemos y vemos claramente que el desarrollo de nuestro hijo no era el adecuado para su edad. Eso sí, a Sandra le parecía extraño que nuestro hijo no dijera aún mamá y papá. Yo le decía: “no te preocupes, ya lo hará” (os suena, ¿verdad?). De hecho lo comentamos con el pediatra en las visitas de revisión, pero no le dio mayor importancia.
Quince días después, primera visita en el CDIAP, una hora de sesión con Eudald para determinar si necesita atención. Conclusión: necesita intervención. Nos dan un pequeño informe para nuestro pediatra, para que le haga las pruebas que considere oportunas. En ese punto estamos ya muy desconcertados, pero nadie nos habla claro.
Y llegó el día de la visita con el pediatra, el día en el que escuchamos por primera vez la palabra autismo y el nombre de nuestro hijo en la misma frase. El pediatra nos decía que no, pero al mismo tiempo nos pasaba un test para la detección del autismo (M-Chat). No había nada seguro pero nos pusimos a buscar información por internet (yo me llegué a obsesionar). Primero para ver cómo interpretar las respuestas del test (M-Chat), luego para informarnos, después buscando algún hilo de esperanza (llegué a buscar testimonios de “falsos positivos” poniendo en el buscador “parece autismo pero no lo es”).
Pasamos del desconcierto a la desesperación y al desconsuelo. Veíamos que muchas cosas que leíamos sobre signos de alerta para detectar el autismo se daban en nuestro hijo. No había nada seguro, pero no pintaba bien la cosa. Los peores días de nuestras vidas, las peores semanas de nuestras vidas, los peores meses de nuestras vidas.

En mayo de 2013 empezamos a asistir a sesiones de intervención temprana en el CDIAP. Al principio una sesión de 45′ a la semana. Más adelante dos. Tuviera lo que tuviera nuestro hijo, había que empezar con la intervención temprana cuanto antes mejor. Recuerdo las primeras sesiones en las que preguntábamos a la terapeuta si creía que era autismo. Ella siempre nos decía que sólo podía decir que tenía un trastorno generalizado del desarrollo y que ya se vería la evolución. Desesperante.

Paralelamente, el pediatra empieza con las pruebas físicas. Lo primero unos potenciales evocados auditivos para descartar la falta de audición en nuestro hijo. El resultado nos despista ya que le detectan una otitis serosa (mucosidad en el pabellón auditivo) que pudiera hacer que oyera mal. ¿Y si la falta de lenguaje y su forma de actuar se debieran a eso? Un clavo ardiendo donde agarrarse. Cuando se está desesperado cualquier opción es buena. No fueron por ahí los tiros. Cuando se recuperó de la otitis todo siguió igual. Bien pensado no sé cómo pudimos despistarnos. Un niño con sordera, aunque no hable, puede reclamar la atención de sus padres, señalar, etc. Eudald no hacía nada de eso.
Más adelante fueron electroencefalogramas, resonancias, análisis de sangre… Todo bien afortunadamente.
Finalmente, en octubre de 2013, nos confirman el diagnóstico: nuestro hijo tiene autismo.

Durante todo este tiempo (20 meses desde la primera reunión con la guardería) hemos pasado momentos muy duros. Pero no nos quedaba otra que salir adelante por el bien de nuestro queridísimo hijo. Poco a poco nos hemos ido levantando, hemos tenido soporte profesional (gracias a todos los que trabajan con y por Eudald de una forma u otra), nos hemos informado asistiendo a algún congreso, nos hemos asomado al mundo de las redes sociales donde hemos descubierto una habitación que mola mucho (“la habitación de lucía”, ¡¡¡qué gran labor que hacéis!!!), nos hemos puesto en contacto con otros padres en nuestra misma situación, nos hemos dejado ayudar, hemos intentado conocer lo que es el autismo para ayudar a nuestro hijo y tratar de entenderlo mejor.

Pero lo que más fuerza nos da es ver cómo nuestro peque de 3 años y medio va logrando pequeñas cosas que hace 1 año parecían imposibles, ver como va entendiendo mejor el mundo que le rodea. Queda mucho por hacer, pero lo afrontaremos juntos y con muchas ganas.

Estuvimos al borde del KO, la cuenta del árbitro llegó hasta nueve, pero pudimos levantarnos a tiempo con fuerzas para volver a la lucha. Con esto no decimos que no volvamos a besar la lona (hay días malos), pero nunca abandonaremos el combate. Todo por nuestro hijo, con nuestro hijo, día a día.

Riurem, plorarem, lluitarem, tornarem a riure… Viurem. (Reiremos, lloraremos, lucharemos, volveremos a reír… Viviremos).

Ramon (@rmancheno78), Sandra (@sandrusky2011) y Eudald.

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