Los cambios de sentido


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La vida en general es bastante difícil, no sólo para las personas que tienen autismo o las familias que convivimos con ellos sino para todo el mundo en general…
Cuando hablas con alguien, cuando ves los telediarios o las noticias te das cuenta de que nadie lo tiene fácil…
Oyes como hay niños que sobreviven a un cancer, oyes como hay personas se quedan sin sus casas debido a la crisis, como cierran colegios y unidades de hospitales, ves que en general todos tenemos algún tipo de problema que nos hace fuertes y luchar por lo que queremos.
Nuestro blog habla de autismo pero hay muchos blogs más que nos cuentan su experiencias, sus alegrías y sus dificultades. Cada vez somos más los que lo hacemos a través de las tecnologías pero no olvidemos cuanta gente lo pasa mal y no nos lo cuentan…
En el autismo hay que estar preparado para lo que venga, para los cambios repentinos de sentido en los que no sabes para donde vas a tirar ni que hacer.
De pronto vas bien y de buenas a primeras surge algo nuevo, puede ser un avance y entonces lo celebras con una fiesta, también puede ser un reto nuevo por el que luchar, alguna dificultad imprevista, puede ser cualquier cosa.
Yo muchas veces lo comparo con cuando estas embarazada por primera vez, no sabes en realidad qué es tener un hijo hasta que no lo tienes en brazos por mucho que imagines, te haces una idea pero no lo sabes, y cuando llega eres la mujer más feliz del mundo pero no sabes por donde empezar por muchas revistas que hayas leído.
En el autismo te vas preparando mientras va pasando el tiempo, cuando recibes el diagnóstico entras en estado de shock y tardas en salir, unos más otros menos, pero sales y empiezas a trabajar por entender a tu hijo, porque no hace nada mal porque quiera sino que todo tiene un sentido y un significado, sólo hay que buscarlo.
Nadie te lo ha enseñado, tienes que aprenderlo y a veces no es fácil, la paciencia y la fuerza algunos días no te responden como tu quisieras y te frustras, lloras y te preguntas mil veces que porqué te ha tocado a ti.
Y… creo que está bien desahogarte porque tienes todo el derecho del mundo a maldecir el autismo, es algo imprevisto con lo que no contabas, algo duro de asimilar en un niño de 18 meses, la parte del ” no se cura” es realmente dura pero tienes que levantarte y luchar por él como se merece.
A lo largo de todos estos años he aprendido a ver las cosas de otra manera, nos hemos hecho fuerte en general y hemos aceptado el autismo en nuestra casa. No ha sido fácil por supuesto, lo hemos intentado echar de todas las maneras posibles que te puedas imaginar pero sigue aquí y seguirá siempre.
El autismo no tiene cura porque no es una enfermedad, es un síndrome que se nace con él, con una visión diferente de ver las cosas, no podemos intentar que un niño no tenga autismo, como no podemos intentar que yo no sea cabezota o cualquier otra cosa.
Podemos trabajar e intentar moldear conductas, dificultades pero no podemos luchar para que sea “igual” que nosotros porque no lo es. Muchas veces he hablado con personas mayores con autismo que te preguntan ¿que porqué tienen que cambiar ellos? y llevan razón…
Vivimos en una sociedad dónde todo está estandarizado, dónde la diferencia no ocupa el lugar que le corresponde sino que está siendo totalmente marginada por compasión, indiferencia o rechazo. Dice mucho de las carencias emocionales de las personas…
Vivimos la normalidad sin compararlo con lo diferente y hay personas diferentes que merecen ser respetadas.
Yo estoy muy orgullosa de mi hija, piensa y ve las cosas diferentes sí, pero es así y hay que aceptar que eso es y será siempre.
No es fácil llegar a este punto pero es lo mejor para todos y sobre todo para ella que no lo eligió.
Por nada del mundo me gustaría que mi madre me rechazara por no ser igual que ella o que llorase por como soy.
De momento, tenemos un cambio repentino de sentido de esos que dije antes y hay que luchar y trabajar para moldearlo, pero siempre sabiendo dónde estamos y con los pies en la tierra.
Yo no sueño en la noche, sueño todos los días, yo sueño para vivir…
Vamos princesa, ¡a por todas!

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