El pacto.


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Todas las noches cuando nos vamos a dormir nos despedimos de la misma manera:
Yo: Lucía a dormir.
Ella: a dormir
Yo: Te quiero…
Ella: mucho, muchooo
Yo: vamos a…
Ella: dormir
Yo: Buenas
Ella: noches
Esto es mientras le doy besos, uno detrás de otro en la frente y le hago cosquillas.
Ya desde la puerta, yo le tiro un beso, ella a mi otro y siempre le digo:
“Adiós Lucía” y unas veces responde “adiós Lucía” y otras “adiós mama”.
Esto lo hemos aprendido por rutina, por repetirlo muchas veces.
Al apagar la luz de la habitación siempre me quedo mirándola como esperando que me diga algo más…cuanto me gustaría que fuese así…
Hoy mirándola como todos los días pensé que no tardaría en llegar…
Y mientras otras cosas pasaban por mi cabeza me quede observándola y ella a mi y me dice: No.
¿No, qué? le dije yo. Intentó vocalizar otra palabra, no le salió y no se enfado.Se levantó y me cogió la mano mientras quería que me tumbase en su cama para tocarme la cara.
Puede ser que lo que dicen de las personas con autismo sea verdad, puede que no tengan sentimientos ni los muestren nunca. Puede que si, ¿quien sabe?
Yo, como madre de una niña con autismo, os puedo decir que sienten lo mismo que tú y que yo. Sienten rabia, sienten miedo, están contentos, tristes, todo eso lo tienen. Lo que no tienen es la capacidad de demostrarlo, eso con lo que tú naces y no hace falta que aprendas.
Ellos tienen que aprender a desmostrar sus sentimientos y claro, no es fácil.
Por su percepción sensorial que es diferente a la nuestra, tienen los sentidos podemos llamarlos “alterados”,muchos de ellos, otros menos o nada.
Los que los tienen “alterados” necesitan trabajarlo y mientras antes mejor.
Por ejemplo: Ellos pueden sentir los ruidos más fuerte que tú, como la sirena de una ambulancia que les puede causar hasta dolor. También pueden tener hipersensibilidad al tacto, con lo cual lo que para ti es normal en un abrazo ellos lo sienten de manera diferente, como si les apretaras demasiado y de ahí viene el rechazo de algunos niños con autismo al contacto físico. Y al contrario también, hiposensibilidad.
De ahí viene, de todo esto. Cuanto más se trabaje más se avanza y se consiguen muchas cosas.
Nuestra rutina ha cambiado, ella no ha podido vocalizar la palabra que quería pero de otra manera me ha llamado para que me acueste con ella.
Lucía demuestra cada vez más que es lo que siente, cada vez se comunica más y mejor.
Me acosté con ella, nos acariciamos la cara y pensamos en que si todo el mundo viese esto, no habría tanto rechazo por parte de la sociedad.
Pensamos que si la gente cuando oyesen autismo en vez de pensar ” niño que vive en su mundo, que no tiene sentimientos y no quiere saber nada de nosotros” pensara: ” niño con autismo que está haciendo un esfuerzo enooorme por comunicarse aunque no le salgan las palabras, que quiere hacerlo pero que realmente le cuesta, que esto lo hace constantemente todos los días de su vida y que por supuesto TIENE sentimientos” todo sería más fácil.
Que fácil es hablar y equivocarse cuando hay desconocimiento, cuando se juzga sin saber ni siquiera de lo que hablamos.
Así que mientras nos mirábamos a los ojos y nos acariciábamos la cara sin palabras hicimos un pacto. Nuestro pacto sería dar a conocer el autismo y desmentir todos los falsos mitos que giran en nuestro alrededor.
Tenemos un gran trabajo hecho pero nos queda toda la vida para seguir haciéndolo.
A ti te gusta que te acepten, que no te rechacen por pensar de forma diferente. A nosotros igual y nuestra manera de decirlo es este blog.
Que tú estés leyendo esto significa que algo te interesa, y que esto pase es una manera de ayudarnos. Seguro que cuando te vuelvas a encontrar a alguien con autismo no piensas igual y de eso se trata, de cambiar lo que piensen de nosotros por lo que de verdad es.
Nosotros mientras seguiremos con nuestro pacto princesa, y por supuesto seguiremos acariciando nuestra cara siempre. Estas caricias nos hacen ser más fuertes para que nuestro día a día sea más llevadero. Si nos vuelven a rechazar por tener autismo pensaremos en explicarlo otra vez y si lo vuelven a hacer pensaremos que esas personas no merecen la pena.
Así que nunca te canses de acariciarme porque tus caricias alimentan mi alma.
Te quiero princesita.

Esta es una página del libro ” La Razón por la que salto”, lo escribe un niño de trece años con autismo. Lo recomiendo totalmente.

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Y por último, esta entrada se la dedico con mucho cariño a mi marido, que es el que me ha convencido para seguir escribiendo cuando ya pensaba abandonarlo, hay días duros en los que piensas que nada merece la pena y te equivocas.
La habitación de Lucía vuelve con mucha fuerza para cumplir el sueño que prometimos cuando naciste: Que seas feliz Princesa.
Algún día lo leerás y hasta ese entonces quizás el camino esté más fácil.
Nosotros apostamos por una sociedad que NO excluya a NADIE por ser diferente y en la medida de lo posible lo conseguiremos. Seguro que si.
¡Hasta el infinito y más allá!
Muchas gracias

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4 pensamientos en “El pacto.

  1. Maravillosamente cierto, mi hijo Pedrito diagnosticado con TGD, en estudio para definir mejor también se comunicaba con nosotros y a su manera me decía te amo. Me decía mamá regaloneemos: trayendo su almohada más grande que él hasta mi cama y tirandomela encima para despues tomarlo a él y subirlo a mi cama. Me decía mamá hazme cariño en el pelo: porque para dormir cada noche me arrodillaba al lado de su cuna y le cantaba una canción de cuna y le hacía cariño en su pelo, si yo paraba el se daba vuelta estiraba su brazo y tomaba mi mano. Me decía mamá vamos de paseo a la plaza porque me llevaba donde están las llaves de la puerta y luego me empujaba a la puerta de entrada……suma y sigue son infinitos los recuerdos maravillosos de esos días en que Pedrito estaba pleno de vida.
    Hoy Pedrito tiene 5 años y medio y una paralisis cerebral que lo tiene en estado minimamente responsivo. Hace 3 años y mientras era cuidado por “profesionales” en un jardin infantil, que claramente no supieron comunicarse con él, cayó a una piscina, se ahogó, estuvo al borde de la muerte, 5 meses en la UTI….3 años en que Pedrito lucha por vivir.
    Hoy Pedrito no puede moverse, ni siquiera afirma su cabeza, ni traga su saliva, pero maravillosamente sigue comunicandose, sólo
    puede mover sus ojos profundos y luminosos, y así igual que antes podemos comunicarnos a nuestro modo y decirnos cuanto nos amamos.
    Un abrazo para todos en especial para ti y tu bella Lucía.

  2. Pingback: Carta para Cifuentes y el Consejero de Educación de la Comunidad de Madrid de la madre de una niña con autismo escolarizada en un Aula TGD. | La Habitación de Lucía. Érase una vez ... así empieza el cuento de Lucía,una niña con autismo a la que pr

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