Preguntas


Cuando tienes un hijo con un diagnóstico de autismo, a lo largo de los años te encuentras con distintos tipos de profesionales. Unos son más directos y te dicen las cosas muy claras, sin pensar cómo te puedas sentir en esos momentos. Otros tienen más cautela y te lo dicen igual, pero con más sensibilidad pensando en que a ellos, muchas veces como padres, les dolería muchísimo si les dijeran algo como lo que están diciendo. Al final todos te dicen lo mismo, que tu hijo tiene autismo, pero varía tanto la forma de oírlo…

He oído muchas veces a padres quejándose de cuando acudían al pediatra sabiendo que algo raro ocurría y éste le daba largas, “hasta la próxima revisión, señora”, “todavía es pequeño”, “ya lo hará” y te vas a casa con una parte de alivio porque si lo dice él, es que será así, y a la vez pensando en que no, que algo ocurre.

También muchas veces he oído que a padres que les dan un diagnóstico de autismo severo, cuando pasan unos años, ese diagnóstico cambia y aparece “otro”.

Yo en realidad pienso que, como en todas partes, la gente se equivoca. Todos somos humanos, todos alguna vez nos hemos equivocado en nuestro trabajo y eso habrá tenido más o menos repercusión. Pero tampoco se puede decir que se equivoquen, aunque habrá algunos que sí… Pienso que el diagnóstico de un niño con autismo puede variar en los primeros años de vida, y que hasta que no tiene cinco o seis años no es muy fiable.  Supongo que trabajar valorando niños todos los días no tiene que ser tarea fácil, pero el trabajo de decírselo a sus padres tiene que ser una situación un tanto amarga. Nosotros, como padres y más en ese momento, pensamos que lo que nos están diciendo es mentira, o no es del todo cierto, y a veces la tomamos con ellos que en realidad lo que están haciendo es su trabajo, un trabajo digno de valorar, al menos para mí.

No debemos generalizar, seguro que los hay buenos y no tan buenos, como en todo. Nosotros en nuestro caso hemos tenido una gran suerte desde el principio en todos los sentidos.

Hemos encontrado personas que nos han ayudado a escuchar ese diagnóstico, a pensar en cómo decirnos algo tan grave. Se han preocupado no sólo por Lucía, sino por cómo estábamos nosotros. En cualquier momento podías preguntar dudas, decir cómo te sentías, y siempre, siempre  han estado. Por supuesto también nos han ayudado a trabajar con Lucía en casa y nos han enseñado a valorar lo bueno y dejar a un lado lo que no es tan positivo. Dentro de lo que cabe, hemos tenido mucha “suerte”.

Muchas de las conversaciones que mantienes con estos profesionales nunca se olvidan, sobre todo las del principio, las tienes guardadas y muchas veces no quieres sacarlas a la luz porque en realidad hacen daño. Por suerte, con el paso de los años, vas cambiando la forma de ver las cosas. A lo mejor porque no te queda otra, a lo mejor porque piensas que tienes que aprender y ser fuerte, porque el autismo va a convivir contigo el resto de tus días y tienes que ayudar a tu hija a salir adelante. Siempre lo digo, nunca os canséis de trabajar y trabajar porque algún día se verá todo ese trabajo y es muy gratificante.

Unas de nuestras primeras conversaciones las mantuvimos con Esmeralda, psicóloga del centro FAD, gran profesional y gran persona, sólo podemos darle las gracias por estos cuatro años. Muchas veces yo salía enfadada o diciendo que lo que nos decía era mentira, hasta que me di cuenta de que llevaba toda la razón. Para nosotros sus palabras siempre han sido muuuuy importantes, sé que ella no lo pasaba bien, y que desde luego no era fácil atender un bombardeo de preguntas sin hacer daño. No es fácil.

Por eso le pedí que nos contara su experiencia y aquí está, muchas gracias Esmeralda por TODO. Siempre, siempre estarás en nuestro corazón.

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Han pasado 4 años desde que llegasteis al Centro de Atención Temprana, pero recuerdo  como si fuese ayer algunas de las conversaciones que tuvimos.

Recuerdo vuestra gran preocupación y angustia porque notabais que la pequeña Lucia tenía comportamientos extraños y no hacía las mismas cosas que otros niños de su edad.

Teníais gran cantidad de preguntas a las que resultaba difícil dar respuesta, y en  más de una ocasión, supe que mis comentarios como psicóloga no eran suficientes para calmar vuestra necesidad de saber.

Una de las preguntas era “¿Lucia tiene autismo?” y en esos momentos  solamente podía deciros que era pronto para confirmar el diagnóstico.

Hablamos de las dificultades para compartir intereses, la falta de intención comunicativa, el escaso contacto ocular, el poco uso funcional de los objetos,… pero Lucía era muy pequeña, había que observar su evolución y descartar otras patologías.

La sospecha del autismo estaba en todos, pero no se podía confirmar, había que esperar y yo sabía que la espera era desesperante.

Otra de las preguntas era “¿Por qué?” y nuevamente sin una respuesta clara. Yo intentaba explicaros que la causa seguramente era desconocida y deseaba desterrar vuestros sentimientos de culpa al pensar que quizá era debido a algún error que habíais cometido.

Otro misterio “¿Cómo iba a evolucionar?”, “¿cómo le iba a influir en su vida?”. Yo solamente podía deciros que el futuro era incierto, como lo es para los demás y que el tiempo era el que nos iría diciendo cómo sería su evolución. Cada niño progresaba de forma diferente aún teniendo el mismo diagnóstico.  Intentaba convenceros de la importancia de vivir el presente y poner metas cortas para poder ir superándolas.

A veces, resultaba complicado medir las palabras y decirlas con la delicadeza necesaria para no haceros un daño excesivo y la dureza suficiente para que tomaseis conciencia de la magnitud del problema.

Pero fuisteis unos padres que pronto aceptasteis que hay preguntas sin respuesta y  vuestro objetivo principal se convirtió en ¿qué podemos hacer?

Desde entonces habéis recorrido un largo camino, os habéis formado sobre el autismo llegando a  ser verdaderos profesionales, habéis intentado entender y aceptar a vuestra hija llegando a conocerla mejor que nadie y le habéis ofrecido todo el amor del mundo, logrando que Lucia sea una niña muy feliz.

Quiero felicitaros por ser como sois y por haber conseguido que vuestra pequeña haya tenido avances tan importantes.

También quiero felicitar a Lucía por su lucha, por sus esfuerzos por comprender este mundo tan complicado y por intentar salvar todos los obstáculos que se encuentra en el camino. Gracias además por compartir conmigo un ratito todos los jueves y enseñarme tantas cosas.

Gracias Belén y Rubén por contribuir a que cada día intente ser mejor profesional y mejor persona.

Un beso muy grande para los cuatro.

Esmeralda, psicóloga de FAD.

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