Mi luz


Y hoy os presento a María, tía de Lucía, que nos cuenta su experiencia como familiar muy cercano de como vivió el diagnostico. Sé que para ella ha sido muy duro aunque nunca me lo diga. De ahí la importancia de las familias… muy importante que nos ayuden en los malos y nos acompañen en los buenos momentos. Su amor incondicional por Lucía y su gran apoyo han sido lo que hemos tenido todos estos años de ella. Lucía lo sabe porque cuando la ve le planta una sonrisa de oreja a oreja. Ella es una de las principales causas de que esté aquí hoy contando nuestra experiencia.  ¡Muchas gracias!

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Mi luz
La primera vez que hablé en internet de Lucía (o Lu, como yo suelo llamarla) hablé de ella como “mi luz” y es que Lucía dio mucha luz y sentido a mi vida cuando llegó. Incluso despertó en mí el deseo de ser madre.
Los primeros meses de vida de Lucía recuerdo cada día el deseo de ir a verla, de tocarla, cogerla… ¡era y es tan bonita! Alrededor de su primer cumpleaños era una niña que averiguaba rápidamente cómo hacer funcionar cualquier juguete que tuviera teclas, luces o piezas que colocar. Siempre nos quejábamos de que iba un poco a su bola y de que no nos hacía mucho caso. Había que darle los besos y achuchones a traición. No nos imaginábamos que algo podía “no estar en su sitio”.
Cuando Lu tenía unos meses sólo, una amiga me contó que su sobrina de dos años por teléfono le decía: te quiero, tita. Me derretía pensando en cuando mi niña me dijera eso. Sobre los 18 meses de vida de Lu se empezó a sospechar lo que pasaba porque había rasgos de autismo en su comportamiento. Un día, al volver del trabajo, en un atasco en la M-40, le daba vueltas a todo lo que leía en internet sobre autismo: no tiene cura, discapacidad… Pensé si alguna vez mi niña me diría “te quiero, tita”. Entonces lloré. Lloré mucho.
Supongo que pasé un proceso de duelo y el alivio y las fuerzas los encontré en un foro que se llamaba “Comunidad Isis”, donde hablaban madres y padres de personas y, sobre todo, de niños con autismo. Contaban a qué terapias llevaban a sus hijos, a qué problemas se enfrentaban y lo más importante, los avances que tenían. Encontré otra luz. Me registré en el foro con el nick Hope (esperanza en inglés) y empecé a participar. Ese foro no existe hoy en día pero muchas personas que lo formaban siguen estando en el foro http://www.teayudaremos.com. Yo sigo en contacto con algunas mamás del foro y las llevo en el corazón de una forma muy especial.
Por ignorancia, antes pensaba que los familiares de personas con diversidad funcional, se conformaban. Que como no podían tener una relación “normal”, aceptaban lo que había. Qué equivocada estaba. Quiero a Lu con toda el alma y tengo una relación con ella igual de especial que el resto de mis amigas con sus sobrinos neurotípicos. Lu no me dice hola tía cuando me ve, como hace Marcos, pero me mira por un instante, deja de mirarme, cierra los ojos y sonríe. Sabe que soy yo, sabe que le hago cosquillas, que le pongo boca de pez y que soy muy pesada, y se alegra de verme, le gusta saber que estoy a su lado. He aprendido a dejar de lado mi egoísmo de lo que yo quiero de ella. No me conformo, entiendo cómo ella quiere que la mime. A veces saltando en su cama, a veces sentándose encima de mí, a veces dándole espacio.
Hay tanto que querría contar, que no pararía de hablar de Lu durante horas pero, ¡siempre le digo a Belén que intente hacer entradas cortas! Y no quiero que me regañe 😉
Familia, os queremos.
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