La vergüenza social y el autismo por Daniel Comin


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Somos seres sociales que nos regimos por un determinado número de normas sociales no escritas pero aceptadas implícitamente por nuestro grupo social. Por ejemplo, ir en bañador está bien visto en una piscina o en una playa, pero no en una oficina. No hay ninguna ley que diga cómo hemos de vestir, pero sí hay una aceptación social al respecto. Y estas normas sociales delimitan nuestra conducta: qué es socialmente aceptable y qué no lo es. Y claro, cuando tienes un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo vas a romper más de una norma de forma bastante habitual. Y aquí vienen algunos problemas.

Una de las primeras consecuencias sociales que tiene tener un hijo con autismo es que tu vida social en familia disminuye drásticamente, y en algunos casos, incluso desaparece. Las visitas a casas de amigos y familiares disminuyen, ir a un restaurante es una especie de sueño, ir al cine ni te lo planteas, salir de compras es muy complicado y un sinnúmero más de diferentes situaciones sociales que hasta la fecha eran habituales y que de golpe desaparecen. ¿Y por qué? Por las conductas de nuestro hijo. Desde berrinches descomunales a conductas totalmente inapropiadas, en resumen, un amplio abanico de conductas impropias para nuestro entorno social. Y claro, nos quedamos en casa, nuestra vida se reduce a la mínima expresión y nuestro círculo de amigos se convierte en otros padres y madres de niños con la misma condición, pero eso sí, solo a la puerta del centro de terapias o del colegio. Sumemos todo este aislamiento social al proceso del duelo y tenemos un cocktail de muy mala calidad.

Y curiosamente una de las mayores quejas de las familias es que sus hijos son segregados a muchos niveles, y ciertamente, esta queja es real y plausible. Nuestros hijos sufren de una segregación institucional, médica, educativa, social, …, y las familias tienen toda la razón al quejarse de este aislamiento, pero -y como digo habitualmente, el pero es importante- solo vemos la paja en el ojo ajeno. Las propias familias somos las primeras en segregar a nuestros propios hijos, e incluso a nosotros mismos. No salimos juntos a ninguna parte, nos da vergüenza. En el momento en que nuestro hijo empieza a montar un “show” todo el mundo nos mira, y no con afecto precisamente. Todo tipo de comentarios llegan a nuestros oídos, nuestros propios “amigos” dejan de llamarnos y acabamos sufriendo “vergüenza social”. Y por tanto, nos autosegregamos de la sociedad para evitar esa sensación.

Y es que hay que tener un temple de acero para ir a un centro comercial (por ejemplo) y estar esperando en qué momento nuestro hijo va a entrar en crisis, o ir a un restaurante y tener un ataque de ansiedad continuo esperando a que nuestro hijo decida echar a correr, o a tirar algo al suelo. Hay mil y una situaciones, pongan ustedes las suyas propias. Y claro, normalmente el momento esperado acaba llegando, y nuestra respuesta muchas veces tampoco es adecuada. Hoy me comentaban que una mamá ante la desesperación llegó incluso a dar unos azotes a su hijo para intentar parar un momento socialmente inadecuado de su hijo. Un profesor me dijo una vez, “la desesperación hace siempre malos negocios”, y es cierto, cuando las circunstancias nos superan es fácil perder el norte.

Y a la vista de estas situaciones nos quedamos todos en casa y nos quejamos en redes sociales sobre la segregación de nuestros hijos. Es decir, hacemos lo mismo de lo que nos quejamos. Y un día te despiertas y descubres que toda tu vida giran en torno al autismo, y tu hijo realmente pasa a un segundo plano, solo importa el autismo. Y nos olvidamos de cuestiones básicas y esenciales, y esta postura es mala para todos. Y empiezas a poner excusas para todo: no hago esto porque …; no hago lo otro porque …; no voy a tal sitio porque …, y así todo el día, poniendo excusas e intentando justificar nuestras propias acciones. Y si es necesario le echamos la culpa a otro, de esta forma nos sentiremos menos mal. Pero no nos damos cuenta que hemos dejado de actuar de forma adecuada, hemos ampliado las barreras de la incomunicación de nuestro hijo a toda la familia ¡Ahora todos con autismo! Y encontrar la solución a esto puede incluso ser fácil. Por ejemplo:

.-Ir al Monte de Piedad y empeñar la vergüenza, a ver si nos dan algo de dinerito y de paso podemos pagar alguna terapia.

.-Ser impasible e inmune a los reproches y quejas, y aprovechar para, de paso, ir intentando concienciar a la gente (esto último no es muy fácil)

.-Ir a vivir a una isla desierta

.-Entender el por qué de las conductas inapropiadas y resolverlas. (Ésta es la más recomendable)

Y es que en autismo es muy habitual trabajar para eliminar la consecuencia, pero nadie se para a resolver el problema. Reñir a un niño que no entiende absolutamente nada de lo que le decimos es inútil. Muchas familias dicen que sus hijos les entienden perfectamente. Bien, no dudo que haya casos así, pero en niños con autismo y con bajo o nulo nivel de comunicación en realidad el niño no entiende prácticamente nada de lo que le decimos. Su comprensión no irá mucho más allá de palabras o frases muy cortas o de situaciones conocidas. Hemos publicado mucho sobre este aspecto. Si un niño que no nos entiende, se porta mal y le reñimos, va a seguir portándose mal, sí o sí. Recuerden “Sin comunicación no hay aprendizaje”. Potenciar y trabajar la comunicación con el niño nos ayudará a poder ir resolviendo este tipo de situaciones problemáticas. La gran mayoría de conductas “vergonzantes” de nuestro hijo van a desaparecer una vez él tenga comunicación válida.

Prepárense a ser inmunes a la vergüenza, salgan a la calle con su familia, usen esas situaciones para trabajar con sus hijos lo que es correcto y lo que no. No caigan en chantajes, si un niño quiere algo y no lo consigue, monta un berrinche y lo consigue, imaginen qué  hará la próxima vez que quiera algo. No caigan en el modelo del niño emperador, que para evitar que cree una situación social inapropiada se le consiente todo. Su hijo tiene autismo, pero usará todas las estratagemas posibles para salirse con la suya, exactamente igual que cualquier otro niño. Recuerde, su hijo es un niño, no un autismo. La mayor parte del éxito reside en la familia, los profesionales que tratan a su hijo pueden ser los mejores del mundo, pero si la familia no colabora y no se implica al 100%, nunca llegarán a buen puerto. Trabajen duro, fórmense, infórmense, hablen con los profesionales, establezcan procedimientos y métodos de trabajo, pónganse manos a la obra y verán que tal y como dice el refrán “no hay mal que cien años dure”. Coordinen el trabajo y además, disfruten haciéndolo, se sentirán tremendamente orgullosos de los avances de sus hijos, toda la percepción negativa del mundo desaparecerá y descubrirán que su hijo, a pesar del autismo, es un niño con las mismas necesidades que cualquier otro niño. La educación se inicia en la familia.

Daniel Comin, fundador de Autismo Diario.

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