Y como duele…


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El otro día una señora mayor sin ánimo de molestarme, parecía querer consolarme, me decía que Lucía anda, es muy guapa y no tiene que ir al médico de vez en cuando y… bueno… aunque ella quisiera animarme y desde su cariño lo intentase así, no me hizo ningún bien.

Hay veces que el autismo duele mucho, es un dolor que llevas siempre, no hay descanso, y es tan fuerte… que no se puede explicar. Aunque te sientas orgullosa de tu hija, hay muchas piedras en el camino que cuesta mucho quitar para poder seguir andando, para poder seguir viviendo. Nosotros aunque nos duela en el alma no dejaremos ninguna o al menos lo intentaremos con todas nuestras fuerzas. Ya hemos quitado muchas y sabemos que nos quedan muchas más pero no nos rendiremos. Cada esfuerzo, cada mirada, cada sonrisa ,cada  gesto, cada palabra, cada avance hace que sigamos trabajando para algún día recoger los frutos. A veces me pregunto si merece la pena tanto trabajo y miro a mi hija y por supuesto que lo merece. Ella no pidió tener autismo, tampoco lo eligió,  ella nació como cualquier otro niño, y se merece que se lo pongamos fácil y la ayudemos. Ella nos demuestra todos los días que SI se puede, trabaja para lograr cosas que  los demás niños nacen con ellas y aunque le cueste (a veces mucho) lo consigue. Así que por ella haremos lo posible e imposible porque por encima de todo se merece que la comprendamos, la queramos mucho y luchemos por ella y su felicidad, eso que le prometimos cuando la vimos nacer.  Nos dejaremos lo que haga falta para conseguirlo pero que no digan que no duele…

Mientras esta señora me hablaba me acordé de un texto que tengo guardado hace mucho tiempo y que me siento bastante identificada. Dice así:

“Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele”.

Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.
¿Quién te dijo que el autismo no duele??????
Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.
Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.
Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).
Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.
Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.
Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.
Duele cuando ningun doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.
Duelen las miradas raras.
Duelen las rabietas que hace tipo “terribles 2” teniendo  casi 10 años.
Duele el rechazo de su propia “familia”.
Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.
Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.
Duele no saber si el sabe que lo amas.
Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.
Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.
Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.
Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes.
Surjeily Lebron
Texto extraido de Aspau.
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