La vida de Lucía


imageHace ya casi seis años esperaba una niña, estaba embarazada, con una ilusión tremenda, unas ganas de tenerla en mis brazos impresionante y ahora estoy escribiendo su vida… Es un poco paradójico, ¿no?

Pues aquí estoy, voy a contar su corta e intensa vida para demostrarle al mundo entero que SÍ se puede, que el autismo está ahí, pero que ni nadie, ni nada va a poder con nosotros.

Lucía nace un tres de marzo, después de una larga espera, muchos tratamientos de fertilidad y muchísima ilusión, fruto de un gran amor. Un amor que pese a muchas dificultades siempre sale adelante.

Nace con un peso y medidas dentro de la normalidad, le hacen todas las pruebas que se le hacen a un bebé y todo bien.

Lucía es una niña preciosa que come poquito, duerme mucho y es feliz. Pasa el tiempo y hay algunas cosas que llaman la atención, como cuando se despierta no echar los brazos, no señalar, no llorar nunca, no responde a su nombre, no balbucea, le gustan demasiado los dibujos, y anda de puntillas, pero aún así no se le da demasiada importancia, “ya lo hará”. Hasta nos reíamos de cómo andaba de puntillas, qué ignorancia….

Cuando tiene 17 meses vienen a casa unos amigos a pasar el día. Recuerdo como el chico me preguntaba cosas de ella y yo respondía con total normalidad, creyendo que todo estaba bien, estaba súper convencida. A él, Santi, lo que más le llamó la atención es que mi marido, Rubén, dijese: “pues yo de lo que más ganas tengo es de que cuando llame a Lucía se dé la vuelta”

Y….. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡Pummmmm!!!!!!!!!! Saltó la alarma. Ese día se fueron a su casa y así quedo la cosa, a los pocos días con mucho tacto se lo dijo a mi marido. “Podéis ir al pediatra porque va con un poco de retraso y para estimularla, etc”. Él ya lo sabía, tenía claro que Lucía tenía autismo y mientras antes mejor. Tengo tanto que agradecer a Santi ¡que no tengo suficiente vida para hacerlo!

Y aquí empiezan los médicos, pediatra, atención temprana, todo muy rápido y nadie nos decía nada claro…. “es pequeña, aún no se puede saber, hay que estimular” ¡Madre mía! Cuántas cosas juntas, qué angustia, si mi hija está bien…..

Te pones a buscar por internet y todo lo que ves es desesperante, apagas el ordenador y vuelves a mirar, no te lo puedes creer, es tan pequeña, tan bonita….

Compras juguetes, inventas juegos, haces de todo, y empiezas a ver que hay algo, que puede que lo que te están diciendo sea verdad y crees morirte. Lloras y lloras como nunca hasta caer rendida y entonces te levantas y te propones hacer todo lo que esté a tu alcance con una cosa clara: esto tiene que ser mentira, algún día Lucía les demostrará a todos que están equivocados, sólo hay que darle tiempo.

Rápidamente empezamos sesiones en FAD y día tras día te van diciendo cémo tienes que hacerlo. También te van contando cuáles son sus mayores dificultades, que tu no quieres ver, hasta que un día te cuentan qué tiene.

Lucía tiene AUTISMO

Esa frase suena y resuena en tu cabeza siempre, ¿autismo?, ¿qué es eso?, ¿se cura?, ha sido por mi culpa, yo no la he estimulado lo suficiente, no puede ser….

Pero es… y ahora sólo hay que hacer todo lo posible para que ella avance, lo demás no importa.

No señala, no interactúa, no se comunica, tiene rabietas y no sabes por qué, no mira a los ojos, no habla, no entiende las órdenes, se ríe sin motivo aparente, etc.

Lucía es feliz, pero todas estas dificultades hay que trabajarlas y se trabajan, ¡¡¡cómo se trabajan!!!

Y llenando nuestra vida de pequeños avances, vamos pasando los días y nos proponen ir a una Escuela Infantil con un aula específica de autismo.

Y bueno… los comienzos no son fáciles, también hay que decirlo. Ella está en el aula específica y a ratos sale al aula ordinaria con todos sus compañeros, pasa el tiempo y los ratos se hacen cada vez más largos y va aprendiendo mucho. Trabajando y trabajando se consiguen cosas que creías que no llegarían. Todavía hay muchas cosas que tardan en llegar pero que yo sé que llegarán y también sé que hay cosas que no es que no vayan a llegar, sino que lo harán de forma diferente al resto.

La incluyen en el cole perfectamente, los niños la tratan como a una más, saben que es diferente pero no menos, y se amoldan a ella, le dan besos, abrazos, saben lo que no le gusta y lo que sí. No podría estar más agradecida a todos los profes que ha tenido y a los niños.

Un año la profe me comenta que hay varias niñas que van a una escuela de danza por las tardes, que probara. ¡Y la apunté! Pensé que con lo que le gusta la música y con unas niñas que conocía, sería más fácil.

Allí desde el primer día nos trataron muy bien, con algo de miedo a lo desconocido pero aceptándola igual que a todas. La integraron y aprendieron que el autismo no es tan malo como creemos, como a veces nos lo pintan los medios de comunicación. Que ante todo son niños, que quieren, sienten, se enfadan, se esfuerzan a diario bastante más que cualquier otro niño y que si les das una oportunidad (que se la merecen) no te arrepientes. Que no hay que sentir pena por ellos, sino estar orgullosos de todo lo que superan día tras día porque no lo tienen fácil.

Cada vez que terminaba el curso hacían un baile para una asociación benéfica y Lucía el primer año no fue, casi acababa de entrar y era demasiado pronto para subirla a un escenario, con tantas luces, gente y ruido. Pero este año en junio ella fue como todas.

Una más, Lucía se vistió de pantera rosa y nos dio una lección a todos. Por supuesto necesitó el apoyo de su profesora que la ayudó, pero allí estaba. Desde arriba nos miraba como diciendo: “papi, mama, aquí estoy, os estoy demostrando que yo también puedo”

Y claro que puedes princesa, yo nunca lo he dudado, aquí estaremos para ayudarte y darte los medios necesarios para que sigas adelante. El autismo forma parte de nuestra vida pero nunca le vamos a dejar que nos impida hacer cosas, vivir, ser felices.

Ahora Lucía tiene casi seis años, está empezando a hablar, ha avanzado mucho en comunicarse, en comprensión, nos pide jugar, juega con su hermano pequeño, nos mira, sabe escribir, sumar, casi leer y muchas cosas más. Todo esto lo ha conseguido ella, nosotros solo le hemos dado las armas para poder hacerlo, y así seguiremos siempre.

También tenemos nuestros momentos malos, lloramos, nos frustramos, nos cabreamos, por supuesto, fácil no es, pero seguiremos luchando por el sueño que teníamos para ti, que seas feliz, y lo conseguiremos porque con esa fuerza y tesón que nos demuestras cada día, no podría ser de otra manera.

Vamos a luchar por lo que es justo, por una sociedad inclusiva que todos merecemos, porque cada vez se conozca más el autismo, por concienciar al mundo entero, por ti princesa. TE QUIERO, que no se te olvide nunca, y cuando seas mayor veas lo que has logrado y lo campeona que eres

Quiero agradecer a todos los profesionales que hemos conocido, a la gente que ha querido estar con nosotros de una forma u otra, a mi familia y en especial a Ana, Cristina y María. ¡¡¡Muchas gracias!!!

A los que poco a poco se han ido, no nos han entendido, sólo decirles que no les guardo ningún tipo de rencor, nosotros seguiremos nuestro camino que es hacer feliz a Lucía, ¡vosotros os lo perdéis!

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8 pensamientos en “La vida de Lucía

  1. Gracias por la parte que me toca. Estoy orgullosa de todos vosotros, de Lucía la primera por ser capaz de superarse y de sorprendernos, de vosotros por la capacidad de amoldaros a sus necesidades y hacerle este mundo un poco más amable y de Marquete por sacar la ternura de Lucía y las malas pulgas para recuperar sus juguetes. Sois una familia preciosa.

  2. No se que decir. Me quedo con mis lagrimas de emocion, de pura emocion, no de lastima. Un abrazo!!!!

  3. Hola Belen, seguro que no me recuerdas, soy Ana que trabajaba en FAD con Cristina, gracias por ser la mama de Lucia. Gracias por hacer este blog. Ojala llegue a mucha gente, porque con tu experiencia y esfuerzo puedes ayudar a muchos. Ah! Y decirte q ue nunca por muchos años que pasen olvidare a Lucia, ni a vootros

    • Hola Ana!!! Claro que me acuerdo de ti, como no me voy a acordar? Me alegro mucho que lo hayas visto y que te guste. Tengo mucha ilusión en que salga bien… Cuéntame de ti, que tal te va? Muchas gracias por tus palabras, nosotros nunca olvidaremos a toda esa gente que está en Fad, que cada día con mucho esfuerzo hacen que todos salgamos adelante. Un besazo muy grande

      • Pues me va muy bien, acabo de ser mama hace 4 meses, vivo en toledo y trabajo en un centro de atencion temprana e infanto juvenil de toledo, se llama centro crecer, trabajamos muy estrechamente con apat (asociacion de padres de autistas de toledo), damos el tratamiento delogopedia y estimulacion de la asociacion. Asi que para lo que necesites cuenta conmigo, un besazo enorme!!!!

  4. Yo q voy a decir de Lucía si va a ser mi futura nuera según Adrián!!! Que es una niña encantadora y que los niños la quieren mucho, aunque algunos se pasen con los abrazos y los besos como Adrián. Yo trabajo con algunos niños con autismo desde el centro de salud, ya que para algunos es un logro el sacar una analítica, hacer una revisión o simplemente estar en la sala de espera.
    Que sigáis con esa lucha diaria con ese amor que os une. A veces sólo se sabe lo que es realmente algo si no es por ojos que han llorado….espero que algún día todo el mundo conozca el autismo,porque realmente,es una verdadera oportunidad.

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